Hay medicamentos que cuestan mucho y otros que terminan costando todavía más: aquellos que se solicitan, recorren una cadena administrativa, pero nunca llegan al paciente. En las enfermedades raras, esa diferencia puede traducirse en pérdida de movilidad, daños irreversibles, viajes de cientos de kilómetros, padres que dejan de trabajar para buscar una terapia y hospitales que después deben atender complicaciones que quizá pudieron evitarse. El desabasto tiene también un costo económico y, aunque no siempre aparezca en el presupuesto público, alguien termina pagándolo.
Esa dimensión quedó expuesta durante el conversatorio Las consecuencias del desabasto: pacientes con enfermedades raras sin tratamiento, organizado por Grupo Fabry de México. Escuchamos historias de pacientes y familiares de distintos estados del país. Cambiaban los nombres, las edades y los padecimientos, pero se repetía un problema: existen tratamientos capaces de mejorar la calidad de vida y, aun así, no todos los reciben con la continuidad necesaria.
Silvina Noemí Contreras Capetillo, especialista en Genética Humana adscrita al Hospital General Agustín O’Horán, en Mérida, planteó una paradoja que debería interesar también a quienes administran los recursos públicos. Incluso si se estuviera comprando suficiente medicamento, explicó, si éste no llega hasta donde se encuentra el paciente seguimos frente a un desabasto real.
Además, falta información para conocer cuántos pacientes con enfermedades raras reciben efectivamente sus terapias y cuántos han perdido la continuidad.
Renata Coxca, de 15 años, vive con síndrome de Morquio y conoce esa diferencia sin necesidad de estadísticas. Su padre, René Coxca Luna, contó que seis menores atendidos en Puebla acumulaban alrededor de cuatro meses sin tratamiento. Las familias habían presentado oficios ante distintas instancias; recibían acuses y promesas de seguimiento, mientras el medicamento seguía sin aparecer.
Renata resumió las consecuencias: cuando falta continuidad, “todo lo que ya habías ganado se va perdiendo poco a poco”.
Detrás de esas palabras existe una dimensión económica que México debería medir. Una investigación publicada en Orphanet Journal of Rare Diseases calculó que 379 enfermedades raras representaron en Estados Unidos una carga económica de 997 mil millones de dólares durante 2019.
Los costos médicos directos sumaron 449 mil millones y otros 437 mil millones correspondieron a costos indirectos, particularmente pérdidas de productividad de pacientes y cuidadores. Las cifras no pueden trasladarse automáticamente a México, pero revelan algo importante: una parte considerable de la factura se encuentra fuera del consultorio.
María Magdalena Ortiz Aburto aporta otro ejemplo. Su hijo Ángel Osvaldo vive con enfermedad de Gaucher tipo 3 y era atendido en el Centro de Alta Especialidad Dr. Rafael Lucio, en Xalapa. Después de aproximadamente un año sin terapia de reemplazo enzimático, la familia buscó atención en el Instituto Nacional de Pediatría, en la Ciudad de México. Según su madre, llegar hasta la institución representa cerca de siete horas de viaje.
A las horas de carretera hay que agregar transporte, alimentación, acompañamiento y jornadas laborales perdidas. Ninguno de esos gastos desaparece porque no figure en el presupuesto de una institución; simplemente cambia de bolsillo. Hospitalizaciones, deterioro funcional, rehabilitación, traslados, ausentismo y familiares convertidos en cuidadores también forman parte de la factura sanitaria.
Quizá la mayor debilidad sea que desconocemos incluso el tamaño preciso del problema. Durante el conversatorio se reconoció que no existe un registro que permita determinar cuántos pacientes con enfermedades raras reciben efectivamente sus medicamentos y cuántos han perdido el acceso. Por ello, hablar de porcentajes generales de abasto dice poco sobre terapias que deben administrarse periódicamente y mantenerse durante largos periodos.
Durante el encuentro quien esto escribe preguntó qué están haciendo las autoridades, cuándo estarán disponibles los tratamientos y por qué medicamentos que deberían llegar a los pacientes finalmente no aparecen en los hospitales. Alejandra Zamora León, coordinadora nacional del programa de pacientes de Grupo Fabry de México, explicó que las respuestas suelen repetirse: los tratamientos fueron solicitados, las instituciones están revisando los casos o posteriormente se comunicarán con las familias. Sigue faltando una respuesta clara sobre cuándo llegará el medicamento.
Frente a esta realidad, necesitamos cambiar también la manera de medir el abasto. Anunciar compras, contratos o porcentajes nacionales resulta insuficiente cuando la interrupción de un tratamiento puede hacer que un paciente pierda avances conseguidos durante meses o años. Un indicador mucho más útil sería saber cuántas personas recibieron la terapia prescrita, en el lugar indicado y cuando correspondía administrarla.
Entre solicitar un medicamento y conseguir que llegue al paciente existe una cadena de planeación, adquisición, distribución y atención médica. Si al final la terapia no aparece en el hospital cuando corresponde, el problema deja de ser exclusivamente sanitario y se convierte también en uno de eficiencia del gasto público. Porque el medicamento más caro no necesariamente es el que tiene el precio más alto: puede ser aquel que pagamos entre todos y, cuando finalmente se necesita, no está ahí.
Botiquín
• Las Rutas de la Salud buscan fortalecer la distribución de medicamentos hacia las unidades de IMSS-Bienestar. El planteamiento es correcto, pero la prueba no estará en camiones, cajas entregadas o kilómetros recorridos, sino en que el paciente encuentre su tratamiento cuando lo necesita. Después de escuchar a familias que llevan meses buscándolo, vale recordar algo elemental: una ruta puede terminar en un hospital; una política de abasto sólo termina cuando el medicamento llega al paciente.
* Jorge Arturo Castillo es periodista especializado en salud, industria farmacéutica, negocios y comunicación, con más de 30 años de experiencia. Es director editorial de Mundo Farma y Salud Adulto Mayor, consultor y profesor de la Facultad de Ciencias Políticas y Sociales de la UNAM.